Организационный комитет
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт группы по диагностике Европейского общества муковисцидоза (ECFS).
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, заведующая отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зайцева Юлия Анатольевна
Сенкт-Петербург
Директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного Фонда «Острова»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Профессор, д.м.н., Заслуженный деятель науки РФ, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая кафедрой организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова». Заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ». Член-корреспондент РАН
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор кафедры педиатрии Московского областного научно-исследовательского клинического института (МОНИКИ) им. М.Ф. Владимирского, эксперт комитетов по неонатальному скринингу и стандартам терапии Европейского общества муковисцидоза (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., врач высшей врачебной категории, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им.И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ.
Международные спикеры
Хьюго Гоше
Франция
Президент-основатель AMK (Французская ассоциация муковисцидоза и физиотерапии); член группы Alvéole и ассоциированный член SPLF (Франкоязычное Общество Пульмонологов); член GAT и GTK (Группы аэрозольной и физиологической терапии франкоязычного пульмонологического сообщества); член междисциплинарной группы SPLF (Франкоязычное Общество Пульмонологов); преподаватель респираторной физиотерапии: детская физиотерапия, аутогенный дренаж, инструментальная физиотерапия и респираторная реабилитация
Эйтан Керем
Иерусалим, Израиль
"Заведующий педиатрическим отделением, пульмонолог, специалист по муковисцидозу
Университетская клиника Хадасса "
Российские спикеры
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить», медицинский юрист
Бургело
Елена Викторовна
Луганск
Ассистент кафедры патологической анатомии и судебной медицины ФГБОУ ВО ЛГМУ им. Свят. Луки Минздрава России, врач-патологоанатом,мама пациента с муковисцидозом
Высоколова
Ольга Владимировна
Москва
Врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ " Морозовская ДГКБ ДЗМ"
Галицкая Марина Геннадьевна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник, врач-педиатр высшей категории ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Гальченко
Ирина Викторовна
Харцызск, Донецкая Народная Республика
Представитель инициативной группы родителей, мама ребенка с муковисцидозом, учитель МБОУ "Харцызская средняя школа №2"
Глотов
Андрей Сергеевич
Санкт-Петербург
"Заведующий отделом геномной медицины
им. В.С.Баранова, д.б.н. ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», "
Глотов
Олег Сергеевич
Санкт-Петербург
К.б.н., заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, с.н.с. лаборатории геномики с группой биоресурсной коллекции отдела геномной медицины ФГБНУ "НИИАГиР им.Д.О.Отта"
Горинова Юлия Викторовна
Москва
К.м.н. , старший научный сотрудник лаборатории редких и наследственных болезней у детей, врач-пульмонолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Дегтярева
Светлана Львовна
Ярославль
Налоговый адвокат, аудитор Счетной палаты РФ
Ермолаева
Ирина Владимировна
Ростов Великий
Родитель, куратор площадки Школа Жизни в рамках Фонда Президентских грантов
Загрядский
Максим Андреевич
Липецк
Президент БФ "Особая забота", эксперт по правам пациентов, тренер по защите прав пациентов, межведомственным коммуникациям
Клименко Александр Анатольевич
Москва
Психиатр
Ковальская
Валерия Александровна
Москва
Научный сотрудник ФГБНУ "МГНЦ им. Бочкова", врач-генетик ФГБУ "НМИЦ АГП им. Кулакова"
Кондратенко
Ольга Владимировна
Самара
Профессор кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии, доктор медицинских наук, доцент, врач-бактериолог высшей категории ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России
Кулакова Наталья Владимировна
Москва
Начальник отдела проектной деятельности Фонда "Круг добра"
Лазарева
Анна Валерьевна
Москва
Доктор медицинских наук, главный научный сотрудник, заведующая лабораторией микробиологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России»
Матвеев
Владимир Сергеевич
Санкт-Петербург
Врач ЛФК и спортивной медицины, кинезитерапевт ДГБ "Святой Ольги"; ст. лаборант каф. физических методов лечения и спортивной медицины ПСПбГМУ им И.П.Павлова
Мулыгина
Елена Сергеевна
Донецкая Народная Республика
Пульмонолог, педиатр республиканской детской клинической больницы
Мусина
Елена Михайловна
Пермь
Председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»
Мясникова
Ирина Владимировна
Москва
Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», со-председатель Всероссийского союза пациентов
Петрова
Наталия Валерьевна
Москва
К.м.н., заведующая отделением клинической фармакологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России»
Полетаева
Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Медицинский психолог, преподаватель психологии, представитель от РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Рыкова
Марина Сергеевна
Москва
Директор по стратегическому маркетингу компании ГЕРОФАРМ, кандидат медицинских наук
Серебрякова
Елена Андреевна
Санкт-Петербург
СПб ГКУЗ МГЦ, зав.консультативным отделением — врач-генетик
Симонов
Максим Викторович
Москва
ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России, младший научный сотрудник, врач-педиатр
Соколов
Ина
Москва
к.м.н., старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровье детей" Минздрава России
Степаненко
Татьяна Александровна
Санкт-Петербург
К.м.н., заведующая пульмонологическим отделением ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2
Цезарик
Владислава Александровна
Москва
Врач по лечебной физкультуре ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Черных Вячеслав Борисович
Москва
Д.м.н., заведующий лабораторией генетики нарушений репродукции ФГБНУ «Медико-генетический научный цент имени академика Н.П. Бочкова»
Чернявская
Анастасия Сергеевна
Москва
Врач-педиатр ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России