Организационный комитет
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт группы по диагностике Европейского общества муковисцидоза (ECFS).
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить», медицинский юрист
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, заведующая отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зайцева Юлия Анатольевна
Сенкт-Петербург
Директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного Фонда «Острова»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Профессор, д.м.н., Заслуженный деятель науки РФ, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая кафедрой организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова». Заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ». Член-корреспондент РАН
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор кафедры педиатрии Московского областного научно-исследовательского клинического института (МОНИКИ) им. М.Ф. Владимирского, эксперт комитетов по неонатальному скринингу и стандартам терапии Европейского общества муковисцидоза (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., врач высшей врачебной категории, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им.И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ.
Международные спикеры
Замполи Марко
Южная Африка
Доцент кафедры педиатрии Кейптаунского университета; профессор; руководитель детской клиники муковисцидоза в детском военном мемориальном госпитале Красного Креста. Защитил докторскую диссертацию по различным аспектам эпидемиологии муковисуцидоза в Южной Африке и Африке. Его другие исследовательские и клинические интересы включают первичную цилиарную дискинезию, плевральные выпоты, медицину сна и длительную домашнюю вентиляцию легких.
Мунк Анна
Франция
Педиатрический центр муковисцидоза больницы Неккер-Анфан-Маляд
Пледжер Гейл
Великобритания
Основатель глобальной кампании «Вертекс спасет нас» и кампании «Право на дыхание», а также старший организатор британской пациентской организации "Простое лечение"
Российские спикеры
Высоколова
Ольга Владимировна
Москва
Врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ " Морозовская ДГКБ ДЗМ" г. Москва
Глотов
Андрей Сергеевич
Санкт-Петербург
ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», заведующий отделом геномной медицины им. В.С.Баранова, д.б.н.
Глотов
Олег Сергеевич
Санкт-Петербург
К.б.н. , заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга
ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, с.н.с. лаборатории геномики с группой биоресурсной коллекции отдела геномной медицины ФГБНУ "НИИАГиР им.Д.О.Отта"
Загрядский
Максим Андреевич
Липецк
Президент БФ "Особая забота", эксперт по правам пациентов, тренер по защите прав пациентов, межведомственным коммуникациям
Клименко Александр Анатольевич
Москва
Психиатр
Ковальская
Валерия Александровна
Москва
Научный сотрудник ФГБНУ "МГНЦ им. Бочкова", врач-генетик ФГБУ "НМИЦ АГП им. Кулакова"
Мясникова
Ирина Владимировна
Москва
Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», со-председатель Всероссийского союза пациентов
Полетаева
Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Медицинский психолог, преподаватель психологии, представитель от РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Симонов
Максим Викторович
Москва
ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России, младший научный сотрудник, врач-педиатр
Соколов
Ина
Москва
к.м.н., старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровье детей" Минздрава России
Степаненко
Татьяна Александровна
Санкт-Петербург
К.м.н., заведующая пульмонологическим отделением ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2
Цезарик
Владислава Александровна
Москва
Врач по лечебной физкультуре ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России