Организационный комитет
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт группы по диагностике Европейского общества муковисцидоза (ECFS).
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить», медицинский юрист
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, заведующая отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зайцева Юлия Анатольевна
Санкт-Петербург
Директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного Фонда «Острова»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Профессор, д.м.н., Заслуженный деятель науки РФ, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая кафедрой организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова». Заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ». Член-корреспондент РАН
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор кафедры педиатрии Московского областного научно-исследовательского клинического института (МОНИКИ) им. М.Ф. Владимирского, эксперт комитетов по неонатальному скринингу и стандартам терапии Европейского общества муковисцидоза (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., врач высшей врачебной категории, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им.И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ.
Международные спикеры
Алекс Гилелес-Хилел
Израиль
Доктор медицины; директор службы неонатальной пульмонологии педиатрического пульмонологического отделения; Заместитель председателя кафедры педиатрии (кампус Маунт Скопус, Медицинский центр Хадасса); Старший преподаватель медицинского факультета Еврейского университета
Анне Манк
Франция
Педиатрический центр муковисцидоза больницы Неккер-Анфан-Маляд
Гейл Пледжер
Великобритания
Основатель глобальной кампании «Вертекс, спаси нас» и кампании «Право на дыхание», а также старший организатор британской пациентской организации "Простое лечение"
Марко Замполи
Южная Африка
Доцент кафедры педиатрии Кейптаунского университета; профессор; руководитель детской клиники муковисцидоза в детском военном мемориальном госпитале Красного Креста. Защитил докторскую диссертацию по различным аспектам эпидемиологии муковисцидоза в Южной Африке и Африке. Его другие исследовательские и клинические интересы включают первичную цилиарную дискинезию, плевральные выпоты, медицину сна и длительную домашнюю вентиляцию легких.
Мукатова Ирина Юрьевна
Астана, Казахстан
Доктор медицинских наук, профессор кафедры внутренних болезней с курсом нефрологии, гематологии, аллергологии, иммунологии "Медицинский Университет Астана"
Российские спикеры
Богомягкова Елена Сергеевна
Санкт-Петербург
К.соц.н., доцент Санкт-Петербургского государственного университета
Высоколова
Ольга Владимировна
Москва
Врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ " Морозовская ДГКБ ДЗМ" г. Москва
Герасимова Александра Михайловна
Москва
Научный сотрудник, клинический психолог центра психолого-педагогической помощи в педиатрии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России
Глотов
Андрей Сергеевич
Санкт-Петербург
ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», заведующий отделом геномной медицины им. В.С.Баранова, д.б.н.
Глотов
Олег Сергеевич
Санкт-Петербург
д.б.н., заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, в.н.с. отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта»
Загрядский
Максим Андреевич
Липецк
Президент БФ "Особая забота", эксперт по правам пациентов, тренер по защите прав пациентов, межведомственным коммуникациям
Ильенкова Наталья Анатольевна
Красноярск
Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого, заведующий кафедрой детских болезней с курсом ПО, главный внештатный детский пульмонолог МЗ Красноярского края, руководитель центра муковисцидоза Красноярского края.
Кадышев Виталий Викторович
Москва
Руководитель научно-клиническим центром генетики глазных болезней,
заведующий кафедрой офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ "МГНЦ",
ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии,
куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог высшей квалификационной категории
ФГБНУ "МГНЦ", д.м.н., доцент
Клименко Александр Анатольевич
Москва
Психиатр
Ковальская
Валерия Александровна
Москва
Научный сотрудник ФГБНУ "МГНЦ им. Бочкова", врач-генетик ФГБУ "НМИЦ АГП им. Кулакова"
Краснова Мария Геннадьевна
Москва
Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова, научный сотрудник, аспирант
Крылова Наталья Анатольевна
Москва
Врач-диетолог, эндокринолог, научный сотрудник Лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии ФМБА России
Лихачева Ирина Владимировна
Ярославль
Руководитель-главный эксперт по медико-социальной экспертизе Федерального казенного учреждения "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ярославской области" Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации
Лихачева Полина Константиновна
Санкт-Петербург
Специалист по сопровождению семей БФ "АиФ. Доброе сердце"
Лябина Надежда Вадимовна
Москва
И.о.заведующего приемно-диагностического отделения ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
Мустафин Ринат Ислямович
Москва
Врач-рентгенолог ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России
Мясникова
Ирина Владимировна
Москва
Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», со-председатель Всероссийского союза пациентов
Полетаева
Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Медицинский психолог, преподаватель психологии, представитель от РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Поляков Дмитрий Петрович
Москва
Заведующий детским оториноларингологическим отделением, ведущий научный сотрудник ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА России, доцент кафедры оториноларингологии ФДПО ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова,
вице-президент Общества специалистов по детской оториноларингологии и хирургии головы и шеи
Рославцева Елена Александровна
Москва
К.м.н., в прошлом старший научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ НМИЦ здоровья детей МЗ РФ
Симонов
Максим Викторович
Москва
ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России, младший научный сотрудник, врач-педиатр
Смирнихина Светлана Анатольевна
Москва
Кандидат медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Соколов
Ина
Москва
к.м.н., старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровье детей" Минздрава России
Соколова Вера Николаевна
Москва
К.м.н., врач сурдолог-оториноларинголог ФГАУ "НМИЦ Здоровья детей" Минздрава России
Степаненко
Татьяна Александровна
Санкт-Петербург
К.м.н., заведующая пульмонологическим отделением ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2
Титова Елена Леонидовна
Москва
К.м.н., представитель компании «СинерМед»
Цезарик
Владислава Александровна
Москва
Врач по лечебной физкультуре ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Шумкова Галина Леонидовна
Москва
Оториноларинголог, к.м.н., научный сотрудник НИИ Пульмонологии ФМБА России