Организационный комитет
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт группы по диагностике Европейского общества муковисцидоза (ECFS).
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Балашиха
Медицинский юрист. Эксперт по правам пациентов
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, заведующая отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зайцева Юлия Анатольевна
Санкт-Петербург
Директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного Фонда «Острова»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Заслуженный деятель науки РФ, член-корреспондент РАН, профессор, доктор медицинских наук. Заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая лабораторией генетической эпидемиологии, заведующая кафедрой организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Президент Общероссийской общественной организации
«Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»; профессор кафедры педиатрии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского»; член Координационных советов экспертов Европейского общества по муковисцидозу (ECFS) по неонатальному скринингу и стандартам терапии, а также международной группы Global CF Registry Collaboration.
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Симонова Ольга Игоревна
Москва
ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, заведующая пульмонологическим отделением, доктор медицинских наук
Международные спикеры
Эйтан Керем
Израиль
Заведующий педиатрическим отделением, пульмонолог, специалист по муковисцидозу, Университетская клиника Хадасса
Российские спикеры
Герасимова Александра Михайловна
Москва
Научный сотрудник, медицинский психолог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Глотов
Андрей Сергеевич
Санкт-Петербург
ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта», заведующий отделом геномной медицины им.В.С.Баранова, д.б.н.
Гомольская Елена Юрьевна
Москва
Фонд «Круг добра», начальник отдела сопровождения заявок
Горбачева Екатерина Дмитриевна
Москва
Студентка МПГУ, институт журналистики, коммуникаций и медиаобразования
Гортаева Наталья Владимировна
Москва
Врач педиатр ДНКЦ им. Рошаля Л. М. (Ромашково)
Загрядский
Максим Андреевич
Липецк
Эксперт по защите прав пациентов;
- Председатель секции по вопросам здравоохранения в Общественной палате города Липецка;
- Автор тренингов для пациентских и других некоммерческих организаций;
- Тренер-эксперт по работе НКО и органов власти;
- Член координационного совета ТФОМС Липецкой области;
- Участник международных конференций по вопросам защите прав пациентов (докладчик).
Ильенкова Наталья Анатольевна
Красноярск
Главный внештатный детский пульмонолог МЗ Красноярского края, руководитель регионального центра муковисцидоза, заведующий кафедры детских болезней с курсом ПО, д.м.н., профессор
Исаева Ирина Вячеславовна
Саратов
Председатель правления Саратовской Региональной общественной организации «СВОБОДНОЕ ДЫХАНИЕ»
Клименко Александр Анатольевич
Москва
Врач психиатр/психотерапевт в ГБУЗ «Городская клиническая больница 67 имени Л. А. Ворохобова и ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства России
Коваленко Игорь Александрович
Москва
Врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ
Кондратенко Ольга Владимировна
Самара
ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, заведующий кафедрой медицинской микробиологии и иммунологии, д.м.н., доцент, врач-медицинский микробиолог
Краснова Мария Геннадьевна
Москва
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, научный сотрудник лаборатории генетики стволовых клеток
Крылова Наталья Анатольевна
Москва
Научный сотрудник НИИ Пульмонологии, лаборатория муковисцидоза
Кучерявая Юлия Германовна
Санкт-Петербург
Врач акушер-гинеколог, заведующая отделения гинекологии клиники "Энергия Здоровья", преподаватель кафедры акушерства и гинекологии с курсом репродуктивной медицины ЧОУ ДПО "Академия медицинского образования имени Ф.И. Иноземцева"
Лукьянова Мария Грантовна
Москва
Адвокат, руководитель программы «Юридическая помощь» благотворительного фонда «Острова»
Лямин Артем Викторович
Самара
Директор Научно-образовательного профессионального центра Генетических и лабораторных технологий, профессор кафедры медицинской микробиологии и иммунологии, врач-медицинский микробиолог КДЛ Клиник, ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ, д.м.н., доцент
Мясникова
Ирина Владимировна
Москва
Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», со-председатель Всероссийского союза пациентов
Нестерук Ольга Николаевна
Санкт-Петербург
Директор Благотворительного фонда «Острова»
Полетаева
Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Медицинский психолог, преподаватель психологии, представитель от РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Пушкарева Анна Евгеньевна
Москва
Врач-педиатр, старший лаборант кафедры педиатрии и детской ревматологии КИДЗ им. Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовского Университета), аспирант 2 года кафедры педиатрии и детской ревматологии КИДЗ им. Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовского Университета), врач - педиатр МДГКБ ДЗМ КДЦ
Семыкин Сергей Юрьевич
Москва
К.м.н., врач высшей квалификационной категории по специальности «Педиатрия», заведующий педиатрическим отделением Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Смирнихина Светлана Анатольевна
Москва
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заведующая лабораторией редактирования генома, кандидат медицинских наук, доцент
Соколов
Ина
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, врач-педиатр, диетолог
Соколова Вера Николаевна
Москва
К.м.н., врач сурдолог-оториноларинголог, лаборатория научных основ оториноларингологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ
Софронова Вероника Владимировна
Москва
Студентка МПГУ Института Журналистики, Коммуникации и Медиаобразования
Степаненко
Татьяна Александровна
Санкт-Петербург
Заведующая пульмонологическим отделением №2, врач-пульмонолог, Экспертного Центра по профилю "пульмонология" СПб ГБУЗ "Городская многопрофильная больница №2, к.м.н.
Титова Елена Леонидовна
Москва
К.м.н. , учредитель и медицинский директор ООО «СинерМед»
Тортунова Ирина Анатольевна
Москва
Руководитель Благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
Шумкова Галина Леонидовна
Москва
Научный сотрудник НИИ Пульмонологии ФМБА РФ, оториноларинголог, к.м.н.